Sociedade

Trata-se de uma condição hereditária caracterizada pela deficiência de factores de coagulação do sangue, nomeadamente o factor VIII (hemofilia A) ou o factor IX (hemofilia B), o que provoca uma predisposição a hemorragias que, em casos graves, podem ser fatais.

A efeméride é marcada por avanços no tratamento e por um renovado apelo à partilha de responsabilidades na gestão dos cuidados de saúde.

Em entrevista à margem do “Fórum sobre Hemofilia: Avanços e Qualidade de Vida:  zero Hemorragias”, Linette Fernandes, também hematologista, explicou que “mais de 70 por cento (%) dos casos afectam homens, devido à ligação da doença ao cromossoma X”, sendo que as mulheres são, na maioria dos casos, apenas portadoras.

“Temos registados cerca de 30 casos em todo o país, sendo que na Praia, por exemplo, só temos crianças diagnosticadas. O único adulto com hemofilia na capital faleceu há algum tempo”, revelou.

A criança mais jovem diagnosticada vive na ilha da Boa Vista e tem pouco mais de um ano de idade. Há também registo de adultos com hemofilia nas ilhas de São Vicente e Santo Antão.

O tratamento convencional passa pela reposição do factor em falta através de administração endovenosa.

No entanto, informou Linette Fernandes, desde há cerca de oito meses, o país passou a contar com um novo medicamento inovador: o Emicizumab, um anticorpo monoclonal administrado por via subcutânea, que tem demonstrado resultados promissores.

“É um medicamento que muda vidas. Antes, os doentes tinham de vir ao hospital até três vezes por semana. Agora, com o emicizumab, as administrações podem ser feitas a cada duas ou três semanas, de forma menos invasiva e com melhores resultados. Temos crianças que deixaram de ter hemorragias”, ressalvou.

O tratamento com este novo medicamento está actualmente 100% comparticipado pelo Estado, mas segundo a responsável, ainda não há informações sobre uma possível integração do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) neste processo de comparticipação.

“Esperamos que continue a ser garantido pelo Estado, pois o custo é elevado e os pais, na sua maioria, não teriam condições para arcar com essa despesa”, sublinhou.

Também, Andrea Ribeiro, mãe de Adrien, uma criança de 6 anos diagnosticada com hemofilia A, narrou os desafios que tem enfrentado com o filho devido a esta patologia.

Descobriu a doença quando o filho tinha apenas dois anos, após episódios frequentes de hematomas.

“Qualquer queda ou batida causava marcas no corpo. Houve um dia em que ele bateu com a cabeça na varanda e ficou com o rosto todo marcado”, contou.

Desde Janeiro deste ano, Adrien começou a ser medicado com o novo tratamento que melhorou a qualidade de vida deles.

“Vimos muita diferença. Os hematomas reduziram bastante, mas continua a ser um desafio. Ele é uma criança activa como qualquer outra, e temos de estar sempre atentos, porque qualquer brincadeira com mais impacto, como correr ou jogar bola, pode ser perigosa”, disse.

A doutora Djéssica Gomes, da ala de Pediatria do Hospital Universitário Agostinho Neto, também falou sobre os cuidados que os pais devem ter com crianças diagnosticadas com hemofilia.

“Os pais têm um papel fundamental nesse processo. É importante que acompanhem a criança regularmente com um médico hematologista, cumpram o plano de tratamento prescrito e estejam atentos às actividades físicas que a criança pode ou não praticar, evitando desportos de contacto ou de alto impacto”, aclarou.

Segundo a doutora, também, é essencial que saibam como agir em caso de sangramento. Por exemplo, nas formas ligeiras de hemofilia, a criança pode sangrar mais do que o normal após uma cirurgia ou ferimento. Já nos casos mais graves, os sangramentos podem ocorrer espontaneamente, sobretudo nas articulações.

Por isso, sempre que houver necessidade de realizar algum procedimento, como ir ao dentista ou submeter-se a uma cirurgia, os pais devem informar o hematologista responsável, para que sejam tomadas as devidas precauções e o risco de hemorragia seja minimizado.

O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado a 17 de Abril. A data foi escolhida em homenagem a Frank Schnabel, hemofílico e fundador da Federação Mundial de Hemofilia.